Qu’est-ce que le
registre?
Un registre international vient
d’être créé et environ 3500 personnes y sont inscrites. Les objectifs du registre
sont multiples. Au départ, il permettra de noter les renseignements médicaux dont on
dispose sur les personnes présentant un déficit en alpha1-antitrypsine afin
de déterminer pourquoi certaines d’entre elles demeurent en bonne santé tandis que
d’autres sont atteintes d’emphysème. Plus tard, il est possible qu’on
demande aux personnes inscrites au registre si elles accepteraient de participer à des
études cliniques ayant pour but d’améliorer les méthodes employées pour le
diagnostic, l’évaluation ou le traitement de la maladie. Les scientifiques
responsables du registre espèrent qu’en coordonnant les recherches effectuées dans
divers pays, les progrès seront plus rapides que si les chercheurs travaillent dans
l’isolement.
Le registre canadien des personnes
atteintes d’un déficit en alpha1-antitrypsine a comme principal objectif
de consigner des renseignements sur les Canadiens et Canadiennes présentant un déficit
pour que ces personnes puissent, avec les scientifiques d’ici, contribuer au projet
international.
Qu’attend-on de vous?
On vous demandera de signer un
formulaire de consentement et un formulaire autorisant la communication de renseignements
médicaux. Vous ou votre médecin devrez envoyer ces formulaires au Centre de gestion des
données.
Rôle de votre médecin
Un questionnaire de trois pages
sera envoyé au(x) médecin(s) traitant le déficit dont vous souffrez. Il nous faut
connaître vos antécédents médicaux et les résultats d’une épreuve respiratoire
et de tests de laboratoire courants.
Tous les renseignements consignés
dans le registre canadien seront confidentiels, c’est-à-dire que tous les
documents-papiers seront gardés dans des tiroirs verrouillés, dans une pièce
verrouillée d’un centre de recherche sûr. Tous les renseignements sur support
électronique (mémoire d’un ordinateur ou disquette) seront protégés par mot de
passe. Tous les renseignements demeureront confidentiels et seuls les investigateurs y
auront accès. Si des renseignements sont transférés au registre international pour
permettre l’analyse d’un grand nombre de données, les patients ne seront
identifiés que par un code. En acceptant que des renseignements médicaux à votre sujet
nous soient communiqués, vous n’acceptez nullement de participer à votre insu à
des essais cliniques. Si nous désirons mener des essais sur le terrain, nous
communiquerons avec vous pour vous demander si vous voulez y participer.
registre
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