Alpha 1 Canadian Registry

Qu’est-ce que le registre canadien?	Le Canada est l’un des nombreux pays qui participent à des études et à des travaux de recherche à l’échelle internationale sur le déficit en alpha-1-antitrypsine. Reflétant les objectifs de la communauté internationale Alpha-1, le registre canadien a pour mission de répertorier les Canadiens atteints d’un déficit en alpha-1-antitrypsine et de recueillir de l’information sur cette affection afin que les chercheurs canadiens et les personnes malades puissent participer aux efforts internationaux visant à combattre cette affection invalidante. Le déficit en alpha-1-antitrypsine étant une maladie sous-diagnostiquée, notre registre joue un rôle important et constitue l’une des meilleures occasions pour les médecins et les chercheurs d’en apprendre davantage sur cette maladie. Si vous avez reçu un diagnostic de déficit en alpha-1-antitrypsine, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire dans le registre canadien. Si vous souhaitez vous inscrire dans notre registre, vous devez signer un formulaire de consentement éclairé et un formulaire d’autorisation de divulgation médicale. Communiquez avec nous pour en savoir plus. Tous les renseignements concernant les personnes inscrites au registre seront conservés de façon confidentielle dans le registre canadien, c’est-à-dire que tous les dossiers seront conservés dans des classeurs sous clé, dans une pièce fermée à clé, dans un établissement de recherche sécuritaire. Tous les dossiers électroniques (sur ordinateur ou sur tout autre support d’information) seront protégés par un mot de passe. Tous les renseignements demeureront confidentiels et seuls les investigateurs y auront accès. Advenant que les données soient partagées avec le registre international à des fins d’analyse de grandes quantités de données regroupées, tous les patients seront identifiés uniquement par un nombre ou un code. Votre consentement à recueillir de l’information sur votre état de santé ne sera pas considéré comme une autorisation à vous inclure à votre insu dans une étude clinique. Nous communiquerons avec vous pour obtenir votre consentement à participer à des études interventionnelles le cas échéant.. Vous pouvez retirer votre nom du registre en tout temps.
Qu’est-ce que le registre international?	Un registre international a été mis sur pied et compte quelque 3500 participants. Ce registre comporte plusieurs objectifs. En premier lieu, il vise à recueillir de l’information médicale sur les personnes atteintes d’un déficit en AAT afin de mieux comprendre pourquoi certaines personnes demeurent en bonne santé sans présenter d’atteinte pulmonaire, alors que d’autres développent un emphysème. À long terme, les personnes inscrites à ce registre pourraient être invitées à participer à des études cliniques ayant pour objet d’améliorer le diagnostic, l’évaluation et le traitement de cette maladie. En coordonnant les efforts de recherche au niveau international, les chercheurs espèrent pouvoir faire des progrès plus rapides comparativement aux chercheurs œuvrant seuls.
Directeur du registre canadien	Dr Kenneth R. Chapman, MD, Msc, FRCPC, FACP Directeur du centre sur l’asthme, Toronto Western Hospital Professeur de médecine, University of Toronto